Les statuts de l'association
Articolo 1 - Costituzione e nome
Tra i membri del presente statuto viene costituita un'associazione disciplinata dalla legge del 1° luglio 1901 e dai presenti testi applicativi, sotto il titolo: “ASSOCIAZIONE BARDET-BIEDL (BBS)”.
Articolo 2 - Scopo
Questa associazione si propone di:
riunire, informare sui loro diritti, sui progressi della ricerca persone che soffrono o uno o più membri della loro famiglia sono affetti dalla sindrome di Bardet biedl (BBS) malattia genetica rara, in particolare in collegamento con il Comitato Scientifico,
essere uno spazio di confronto, scambio tra famiglie e solidarietà,
fornire assistenza tecnica e morale alle famiglie affette dalla sindrome di Bardet-Biedl,
informare il pubblico, la professione medica e le autorità sanitarie e sociali, al fine, in particolare, di migliorare lo stato delle conoscenze scientifiche e mediche, di far conoscere e riconoscere la sindrome di Bardet-Biedl,
contribuire allo sforzo di ricerca medica e al miglioramento delle pratiche di cura relative alla sindrome di Bardet-Biedl.
Articolo 3 - Sede centrale
La sede si trova in 3 route des Essarts, 26240 SAINT-UZE. Può essere trasferito con semplice decisione del Consiglio di amministrazione.
Articolo 4 - Durata dell'associazione
La durata dell'associazione è illimitata.
Articolo 5 - Composizione dell'associazione
L'Associazione è composta da soci attivi. I membri attivi sono coloro che sono in regola con il loro abbonamento annuale.
È inoltre composto da soci onorari che lo divengono su proposta del Consiglio Direttivo e che sono esonerati dal pagamento della quota associativa.
È composto da benefattori le cui donazioni vengono prese in considerazione indipendentemente dall'importo.
Articolo 6 - Ammissione e appartenenza
Per aderire all'associazione è necessario attenersi al presente statuto e versare la quota associativa, il cui importo è fissato annualmente dall'Assemblea Generale. Il consiglio di amministrazione potrà rifiutare l'adesione senza che la decisione sia motivata agli interessati.
Articolo 7 - Perdita dello status di membro attivo
La qualità di membro attivo si perde per:
la rinuncia o il mancato rinnovo del contributo,
la morte
revoca pronunciata dal Consiglio di Amministrazione, per gravi motivi.
Articolo 8 - Comitato scientifico
All'associazione è annesso un comitato scientifico. Il suo ruolo è quello di fornire opinioni o raccomandazioni sulla cura dei pazienti e di fornire informazioni sulla ricerca. Sono legati all'associazione su base volontaria e quindi non sono tenuti al pagamento di una quota associativa.
Articolo 9 - Risorse dell'associazione
Le risorse dell'Associazione sono costituite da:
contributi;
la vendita di prodotti;
servizi o benefici forniti dall'Associazione;
sussidi dello Stato, delle regioni, dei dipartimenti, dei comuni, dei gruppi o di enti vari;
donazioni e lasciti;
ogni altra risorsa che non sia contraria alle norme vigenti
Articolo 10 - L'Assemblea Generale Ordinaria
L'Assemblea Generale Ordinaria si riunisce almeno una volta all'anno e comprende tutti i membri dell'Associazione in regola con la loro iscrizione.
Almeno quindici giorni prima della data fissata, i membri dell'associazione sono convocati dal Presidente e sulle convocazioni viene redatto l'ordine del giorno.
L'Assemblea Generale, dopo aver deliberato, delibera sul rendiconto morale e di attività e sul rendiconto dell'esercizio. Delibera sulle direzioni future.
Prevede la nomina o il rinnovo dei membri del Consiglio di Amministrazione.
Stabilisce inoltre l'importo della quota associativa annuale.
Le deliberazioni dell'assemblea sono prese a maggioranza dei soci presenti o rappresentati.
E' ammesso il voto per delega conferito ad altro socio dell'Associazione. Il numero è fissato a 3 a persona.
Solo i membri in regola con la loro iscrizione hanno diritto di voto in Assemblea Generale.
I membri del consiglio scientifico sono invitati a questa assemblea generale ordinaria e possono esprimere il loro parere.
Nessun quorum è necessario per la validità delle decisioni prese.
Articolo 11 - Il Consiglio di Amministrazione
L'Associazione è amministrata da un Consiglio Direttivo di 3 membri minimo e 9 membri massimo per un periodo di 3 anni.
Per candidarsi al Consiglio Direttivo è necessario essere iscritti all'Associazione da almeno 1 anno.
I membri del Consiglio Direttivo sono eletti a scrutinio segreto a maggioranza semplice.
I vari rapporti presentati all'Assemblea Generale (morali, di attività e finanziari) saranno adottati per alzata di mano.
Un bando viene inviato 15 giorni prima dell'Assemblea Generale a tutti i membri in regola con la loro iscrizione.
Ciascun candidato si presenterà oralmente all'Assemblea Generale.
I membri sono idonei o rieleggibili ogni 3 anni.
In caso di vacanza, l'Ufficio di Presidenza può sostituire provvisoriamente i suoi membri, fino alla più vicina Assemblea Generale. Il mandato dei membri dell'Ufficio di presidenza così nominati scade nel momento in cui dovrebbe scadere di norma quello dei membri sostituiti.
Il Consiglio Direttivo sceglie, tra i suoi membri, a scrutinio segreto, un ufficio di presidenza composto da:
un presidente che rappresenti l'Associazione in tutti gli atti della vita civile,
un vicepresidente che ha il compito, in particolare, di assistere il Presidente e di sostituirlo in caso di impedimento,
un tesoriere che è incaricato, in particolare, di stabilire o di aver stabilito sotto la sua responsabilità i conti dell'Associazione,
un segretario che è incaricato, in particolare, della conservazione degli atti amministrativi dell'Associazione,
ed eventualmente i loro assistenti.
Articolo 12 - Riunione del consiglio di amministrazione
Il Consiglio Direttivo si riunisce almeno due volte l'anno e ogniqualvolta sia convocato dal Presidente o da almeno un quarto dei suoi componenti.
In caso di assenza può essere trasmessa una delega ad uno dei membri del Consiglio di Amministrazione.
Il numero massimo di poteri è limitato a uno.
Quando un membro del Consiglio Direttivo è assente per 3 volte consecutive senza motivazione, può essere escluso dal Consiglio Direttivo.
Le deliberazioni sono prese a maggioranza dei presenti. In caso di parità, il voto del presidente è decisivo.
È consentito il voto elettronico.
Nessun quorum è necessario per la validità delle deliberazioni.
Articolo 13 - L'Assemblea Generale straordinaria
Se necessario, o su richiesta di 1/4 dei soci, il Presidente può convocare un'assemblea generale straordinaria.
Le modalità di convocazione sono identiche a quelle dell'assemblea ordinaria.
Le deliberazioni sono prese a maggioranza dei due terzi dei membri presenti.
Articolo 14 - Regolamento interno
Regolamento interno può essere stabilito dal Consiglio di Amministrazione ad integrazione dello statuto.
Articolo 15 - Scioglimento
In caso di scioglimento pronunciato dall'assemblea straordinaria, questa nomina uno o più liquidatori e il patrimonio, se necessario, è investito a norma dell'articolo 9 della legge 1° luglio 1901.
Fatto a Saint-Uze, 04 maggio 2020
Véronique HELOIR
Presidente dell'Associazione Bardet-Biedl
Clarisse GROUSSARD
Vicepresidente dell'Associazione Bardet-Biedl